Participatie is tweerichtingsverkeer

Een gebreide lap stof houdt ze omhoog, rommelig en onafgewerkt. De draden hangen los. Een symbool voor participatie? Het beeld waarmee Tineke Abma (Hoogleraar Participatie & Diversiteit, VU mc) het actualiteitencollege begint, is niet bepaald direct herkenbaar voor de aanwezigen.

Op vrijdagmiddag 23 november jl. gaf Tineke Abma aan ruim 50 deelnemers college over participatie, vanuit cliëntperspectief. Ze toonde een gebreide lap, bestaande uit losse draden, verschillende kleuren, structuren, materialen, steken. Onafgewerkt en rommelig, maar toch één geheel. Een symbool voor participatie, want je moet vaak draden aan elkaar knopen, anders vallen er gaten. Zonder knopen valt de lap uit elkaar. De lap is een metafoor voor participatie van mensen met chronische aandoeningen en beperkingen. Tijdens het college 'Who's afraid of messiness?' legt Abma uit wat de overeenkomsten zijn.

Terug naar de sixties: 'Nothing about us, without us’

Het onderwerp participatie is in de jaren ’60 door de cliëntenbeweging en disability movement op de kaart gezet uit kritiek op het medisch model, zo vertelt Abma. Dat model kent sterke focus op ziekte en problemen in het lichaam. De patiënt wordt dan vaak vereenzelvigd met de ziekte, en niet meer als persoon gezien, het ontbreekt aan oog voor de sociale context. Diagnoses zijn labels en etiketten die een stigma meebrengen en de samenleving bood in die tijd weinig ruimte aan mensen die anders zijn. Zelf heeft Abma als onderzoeker in de psychiatrie ervaren dat er barrières opgeworpen werden als je met cliënten wilde spreken. ‘Ze worden psychotisch’ was bijvoorbeeld de reactie, of ‘We weten wel wat ze ervan vinden.’ Het verhaal van de patiënt werd daardoor niet gehoord. Het ideaal van participatie waarnaar werd gestreefd gaat over medezeggenschap, een stem hebben. Resultaat van deze effectieve beweging is dat het zich heeft vertaald in beleid. Zo moeten artsen patiënten betrekken bij beslissing over behandeling. Ook is er een wet gekomen die verplicht dat er een cliëntenraad is die het bestuur van de zorginstelling controleert. En meer recent is dat de participatiesamenleving een ingeburgerd begrip is geworden.

Abma stelt: "Participatie is geen doel an sich. Het gaat er om als mens te floreren en participeren is daarbij een tussendoel." Participatie is belangrijk, niet in de laatste plaats omdat beslissingen, bijvoorbeeld een keuze voor een bepaalde behandeling, invloed hebben op je leven. Ook is bewezen dat als de cliënt betrokken wordt bij beslissingen, het gevoel van eigenaarschap wordt verhoogd. De kans dat er een succesvolle implementatie is, is op deze manier groter.

Participatie is niet voor ‘gewone’ burgers

Hoe is het nu gesteld met de participatie? Dat is helaas niet al te best, zo schetst Abma. Al heeft ze gelukkig ook hoopgevende voorbeelden. Maar vaak nog wordt alleen op laagste treden van de participatieladder meegepraat. Abma: "Als enige cliënt aan tafel tussen professionals zitten om de stem van de cliënt te vertegenwoordigen, is vaak lastig: 'je bent de excuus Truus'. En een cliëntenraad van een instelling kan dan wel een adviserende rol hebben, maar het bestuur kan het advies gemakkelijk naast zich neerleggen."  In deze voorbeelden is geen sprake van evenwicht in zeggenschap. De patiëntenagenda uit de jaren ’60 lijkt wel gekaapt: het was een ideaal, maar het is veranderd in een norm, in iets wat je moét. Tegelijkertijd worden macht en controle niet gedeeld, er is geen sprake van gelijkheid of gelijkwaardigheid.

Abma geeft aan dat participatie verworden is tot opgelegde zelfredzaamheid. De participatieladder heeft een sterk normatief karakter: je zou moeten streven naar maximale participatie. Abma: "Daar is wel wat nuancering bij nodig. Streven naar het maximale is mooi, maar je moet oog hebben voor wat iemand kan, wil en wat er nodig is. Dat kan ook dynamisch zijn en door de tijd heen veranderen. Participatie is zo’n begrip dat nooit gebruik wordt voor mensen die binnen de norm van ‘gewone’ burgers vallen.”

Sense of belonging

Hoe moet het dan wel? Om dat te verduidelijken legt Abma uit dat participatie een relationeel begrip is. Het komt voort uit wens tot ‘belonging’ bij patiënten: erkenning en erbij horen. Als minderheid onderdeel zijn van de meerderheid. Participatie is dan ook een tweezijdig proces waar sprake is van wederkerigheid: er is altijd een participant en een context. Eenzijdige aanpassing van de cliënt is ongewenst. Ook de omgeving moet zich aanpassen om participatie mogelijk te maken. Het vraagt een context die daar ruimte toe biedt, gastvrij is, en steun geeft. De Franse filosoof Foucault gebruikt de term heterotopia voor een samenleving waar ruimte is voor diversiteit. Kortom, waar je mag afwijken van de norm, of nog beter waar diversiteit de norm is.

In de praktijk is het een zoektocht om dat soort plekken te creëren. Want wat betekent het bijvoorbeeld voor een professional in de zorg om ruimte te geven aan een cliënt die in de ogen van een professional een leek is, omdat deze niet geneeskunde of een ander gezondheidswetenschap-pelijk vak heeft gestudeerd? Kan de ervaring en ervaringsdeskundigheid worden erkend als een valide bron van kennis? Hoe creëer je een situatie waarin macht er niet toe doet? Het gaat ook niet gemakkelijk, omdat participatie onszelf confronteert met het imperfecte, het rafelige dat ook in onszelf aanwezig is.

Gelukkig biedt Abma tijdens haar college ook handvatten om aan de slag te gaan met gelijkwaardige participatie. Het vraagt bewustzijn van je eigen positie. Loslaten of ten minste reflectie op eigen professionele waarden en normen. En tijd voor het stellen van trage vragen zoals 'Waar lig je van wakker, wat is niet gemakkelijk op te lossen?' Essentieel in de wederkerigheid is het handelen vanuit gelijkwaardigheid. Zodat je samen vanuit verschillende perspectieven kunt onderzoeken wat er mogelijk is. Abma haalt de lap stof weer tevoorschijn: "Dat gaat gepaard met 'messiness'. Verschillende vormen van kennis moeten met elkaar worden verweven, patronen moeten worden samengebracht. Dat is een rafelig proces van leerzame wrijving."


Dit artikel komt uit onze nieuwsbrief, en hoort bij ons kennisnetwerk Kanteling, organisatie, beleid en bestuur (KoBB).